DBB 5 Christiane Aquino : AMAMENTAR BEBÊ COM SÍNDROME DE DOWN

Chris e Vito. 100% amor

A série sobre amamentação ganha hoje mais um capítulo especial. Vamos conhecer um pouco a história do Vito, filho da Chris e do Diego. A Chris é conterrânea e amiga de longa data de meu marido. Depois que viramos mães, a gente ainda não morou na mesma cidade, mas, em algum momento, a gente vai se encontrar em Brasília, isso é certo. Eu mal posso esperar para ver o encontro do meu quarteto com o Vito e sua irmãzinha Lara, que tem 2 meses.

Minha vida profissional foi direcionada para a Nutrição, mas eu também tenho outra profissão que pouco exerci, mas da qual me orgulho bastante: a Fisioterapia. Quando fazia estágio em neuropediatria (minha área favorita), conheci muitos bebês e crianças com os mais diversos tipos de deficiências e síndromes. Eu lembro que ficava impressionada com a dedicação dos pais àquelas crianças e como os nossos pequenos pacientes eram absolutamente amados e motivo de muita alegria em suas famílias. Eu sei, esse meu pensamento tem um quê de preconceito. Na minha imaturidade daquela época, eu imaginava que ter um bebê com algum tipo de deficiência era motivo de constante preocupação e angústia para os pais e familiares. Eu estava enganada! Bem, acho que preocupação (e algum sofrimento) é algo que faz parte da rotina de absolutamente todos os pais e pelos mais variados motivos, mas não é isso que norteia a nossa vida, correto?

Faz um tempão que eu não vejo a Chris e ainda não conheci pessoalmente o Vito nem a xará de minha filhinha. No entanto, pelas fotos e mensagens que a Chris posta no FB, só posso concluir que o primogênito da minha amiga é uma verdadeira bênção, uma criança amada e muito feliz. Quanto à Chris, é emocionante acompanhar (mesmo à distância) tudo o que ela e o marido fazem pelo menininho da família. As conquistas no desenvolvimento do Vitinho levam os papais às lágrimas e aquecem o coração dos amigos que estão a milhares de kilômetros de distância. A entrevista foi feita por email. As perguntas saíram daqui do Paraguai e a Chris respondeu de lá dos Estados Unidos, onde mora atualmente. Ela é diplomata e trabalha na Embaixada do Brasil em Washington.

MENU DO BEBÊ: Chris, antes de falarmos sobre a amamentação, você poderia nos contar como foi a sua gravidez, o parto e também como e quando você e o Diego souberam que o Vito tinha síndrome de Down?

Linda !

Primeiramente, gostaria de registrar meu prazer em poder participar de uma iniciativa tão bacana quanto o blog Menu do Bebê – parabéns, Érika, pelo belíssimo trabalho! A gravidez do Vito foi, ao mesmo tempo, tranquila e agitada! Tranquila no que se refere à alimentação (quase não tive enjôos e pude comer saladas e carnes magras) e aos exercícios (fiz ginástica normal com pesos até o sétimo mês e, depois, caminhadas, yoga e hidroginástica até o nascimento), assim só engordei 10 kilos. A gravidez, contudo, foi agitada psicologicamente, no que se refere ao trabalho (muita demanda na Embaixada em Washington) e à alta probabilidade de Vito ter síndrome de Down. Com 12 semanas de gravidez, o teste de sangue acusou probabilidade de 1 em 57 de que o Vito tivesse Down. A ginecologista e obstetra que me acompanhava até aquele momento recomendou a amniocentese (aquele exame em que se injeta uma agulha fina no abdome para retirar líquido aminiótico), mas recusei por considerá-lo invasivo. Não queria arriscar perder o bebê ao realizar o teste (1 chance em 200) ou cometer aborto caso o teste fosse positivo (aqui nos EUA o aborto é permitido em muitos estados e a minha médica ofereceu o procedimento, caso eu decidisse fazer a amniocentese e a mesma confirmasse que o Vito tinha Down). Nem preciso dizer que abandonei a médica na mesma hora e fiz o restante do meu pré-natal com parteiras. Assim, fizemos outro teste de sangue em que a probabilidade de o Vito ter Down baixou para 1 em 221. Com esse resultado, decidi relaxar e curtir a gravidez!

O parto do Vito foi muito emocionante e intenso! Diego e eu nos preparamos bastante: livros, DVDs, cursos, workshops. Completamos o curso do método Bradley de parto normal (12 semanas de curso), em que o pai é figura importantíssima para o trabalho de parto e se torna parte de todo o processo . Decidimos fazer o parto normal, sem anestesia, sem médicos, fora do hospital, com intervenção mínima e apoio de parteira. Foram 30 horas de trabalho de parto, das quais 15 horas ativas (bem diferente da Lara, minha segunda filha, que quase nasce na porta da maternidade e cujo trabalho de parto durou apenas 6 horas, mas isso é uma outra história!). Parte do trabalho de parto foi na banheira. Ouvimos música brasileira, ficamos com o quarto à meia luz e tive Diego me apoiando fisica e emocionalmente, monitorando as contrações, além do carinho da minha mãe todo o tempo. O Vito nasceu nos nossos braços às 6 da manhã do dia 2 de junho de 2010 e os olhos puxadinhos logo nos mostraram que havia um cromossomo 21 extra na vida dele e uma nova jornada a começar na nossa!

As parteiras foram super carinhosas, gentis e acolhedoras conosco e com o Vito. Quando Diego e eu mencionamos que desconfiávamos que ele tivesse Down, a Katie, uma das parteiras, nos indagou: “o que você vê nele que te faz pensar isso?” Respondi: “os olhinhos puxados?” E ela confirmou: “sim e também o formato da cabeça, o dedão do pé mais separado dos outros dedos e a ausência de uma das linhas da palma da mão, não é mesmo? Ele está bem. É um bebê lindo e saudável, mas diante dessa possibilidade de diagnóstico, queremos que você se dirija a sua pediatra o quanto antes para uma avaliação médica.”

Naquele momento, eu não tinha visto nada disso e nem sabia que essas características eram sinal de síndrome de Down, mas aquilo me caiu como uma confirmação. Em apenas 5 horas depois do parto (quando a maioria das mães está descansando), fomos direto à pediatra para confirmar o diagnóstico e buscar aconselhamento. Dr. Ioana Razi nos recebeu como uma grande mãe e nos encaminhou para a geneticista, o cardiologista, a audiologista e o oftamologista. Após baterias de exames nos dias seguintes ao nascimento (recheados de stress e tensão), confirmamos que Vito tinha Down; que não tinha problemas cardíacos (o que afeta 60% das crianças com Down), que não tinha catarata e que sua audição, por hora, estava bem. Ufa! Após conhecer outras famílias com crianças com Down e perceber o tanto de problemas médicos que enfrentam, sentimos uma baita sorte por Vito ser tão saudável! Sentimos também que o momento do diagnóstico, no nosso caso, foi dado de maneira muito sensata, carinhosa e positiva, o que muitas vezes não acontece com outras famílias, que recebem a notícia praticamente como uma sentença de invalidez permanente do filho. Uma das coisas que estamos batalhando nesse momento é pela elaboração de uma cartilha pelo SUS para o momento da chegada do bebê comn Down, orientando pais e profissionais de saúde, dando informações corretas, atualizadas e sensatas sobre a síndrome.

MENU DO BEBÊ: Como foi a amamentação do Vitinho? Você recebeu algum tipo de instrução ou ajuda?


A amamentação do Vito não foi fácil de ser iniciada, mas depois que ele e eu pegamos o ritmo, ninguém mais segurou a gente e consegui amamentá-lo até os 11 meses, mesmo voltando a trabalhar após 6 meses de licença maternidade. O Vito nasceu sem o reflexo de sugar. A maior parte dos bebês com Down não consegue amamentar no peito em razão da hipotonia (falta de força muscular, músculos mais molinhos), mas as mães que insistem e conseguem fazê-lo beneficiam muito as crianças por vários motivos. Amamentar (1) fortalece a musculatura ao redor da boca, o que ajuda na clareza e articulação para a fala, tão comprometida em pessoas com Down; (2) evita inflamação de ouvido, mais comum em bebês que se alimentam com mamadeira; e (3) cria mais laços afetivos entre a mãe e o bebê.

Quando a Chris me enviou essa foto do Vito mamando,
 fiquei minutos admirando. Cena perfeita!

O primeiro passo para garantir a amamentação do Vito foi ensiná-lo a sugar. Usávamos o dedo mindinho para estimular o céu da boca e usávamos uma sonda acoplada ao bico do meu peito para, aos poucos, ensiná-lo a mamar. Em uma semana, ele aprendeu a sugar. Além disso, nós o alimentávamos com uma seringa (sempre que ele esboçava sugar) para que ganhasse peso. Outra técnica foi usar o bico de silicone para aumentar o “input”, ou seja, combater as restrições sensoriais do Vito por meio de estímulo extra. Aos poucos, Vito foi pegando o peito sem a sonda e sem o bico de silicone e aos 2 meses e meio passou a mamar diretamente no peito o tempo todo. Uma outra dificuldade foi a sustentação do pescoço e do corpo do Vito em decorrência da hipotonia. Normalmente, a mãe apóia a cabeça do bebê no canto do braço e do antebraço, faz a pinça com a outra mão e amamenta o bebê. No caso do Vito, no início, eu precisava segurar a cabeça dele com a mão e o corpo com a outra e não “sobrava” mão para fazer a pinça. Assim, precisei da ajuda da minha mãe e do meu marido para que eles segurassem a cabeça ou o corpo do Vito enquanto eu fazia a pinça. Sem o apoio do meu marido e da minha mãe madrugadas a dentro, não teria conseguido amamentar o Vito. Aos poucos, Vitinho foi fortalecendo o pescoço. Em seguida, os estofados de apoio à amamentação foram muito úteis para conseguir realizar a tarefa sem ajuda.

MENU DO BEBÊ: Um cromossomo 21 a mais é a causa dessa síndrome. O que ela interfere na vida do Vito e o que vocês fazem para ajudar no desenvolvimento dele?

A mãozinha ficou vermelha de tanto treinar engatinhar.
O esforço do Vito e a dedicação dos pais
nas terapias vale a pena! Vito atingiu vários marcos do
desenvolvimento muito antes do que geralmente ocorre com
crianças com Down. Ele sentou de 5 para 6 meses, começou a
engatinhar aos 11 meses e andou aos 18 meses. Excelente!

Érika, eu e você temos 2 cromossomos 21. O Vito, desde que era um pequeno aglomerado celular, tinha 3 cromossomos 21. Esse terceiro cromossomo tem cerca de 250 genes e proteínas mapeados. Não se sabe quais serão ou não ativados em cada indivíduo. Esse cromossomo extra é responsável por algumas características físicas, como os olhos amendoados e o dedão do pé mais separado dos outros dedos; e pela deficiência intelectual, que pode ser moderada ou severa. Outra característica é a hipotonia, responsável pela deficiência motora, pela tendência à constipação e pela língua protusa. Com a musculatura mais molinha, crianças com Down têm mais dificuldade para engatinhar, caminhar e falar. Assim, estamos falando de uma síndrome que se manifesta na deficiência física e cognitiva – e não há como saber, desde o nascimento, qual será o nível de funcionalidade do indivíduo. Para ajudar as crianças com Down a desenvolverem todo o seu potencial, iniciamos a chamada intervenção precoce , com sessões de fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia. O Vito tem seis sessões por semana: 3 oferecidas pelo Condado de Arlington, na Virgínia, onde moramos; e 3 privadas. A idéia é ensinar o Vito a fazer, por meio de treino e repetição, o que crianças sem Down ou sem deficiência aprendem naturalmente, brincando.

Um dos genes mapeados no cromossomo 21 é responsável pela fabricação de radicais livres em excesso, responsáveis pela oxidação celular. Assim, o cérebro de uma pessoa adulta com Down se assemelha muito ao de uma pessoa com Alzheimer (com placas cinzentas como sinal de oxidação), doença que ataca boa parte da população Down a partir dos 30 ou 40 anos. Para evitar isso e tratarmos outras questões mapeadas no cromossomo extra (tal como tendência à falta de receptores GABA, responsáveis por nosso foco ao estudar ou executar uma tarefa), usamos TNI – Targeted Nutrition Intervention: anti-oxidantes, vitaminas, minerais e medicamentos alternativos, como ginko biloba.

Todo feliz caminhando com o papai Diego

Vito conseguiu sentar antes dos 6 meses.
E ainda com todo esse charme!
Não dá vontade de dar um abraço bem apertado?
Essas faixas azuis são fitas de kinesio. Vito começou a
 usar esse recuraos 4 meses

Além disso, Vito faz exercícios para estimulação oral, com a técnica “Talk Tools ”, todos os dias; natação aos sábados; e pratica esteira diariamente (com base no protocolo desenvolvido pelo Dr. Dale Ulrich, da Universidade de Michigan ) para melhorar a coordenação motora para andar e correr. Em média, crianças com Down começam a engatinhar com 1 ano e a andar com 2 anos. Vito começou a engatinhar com 11 meses e a andar com 18 meses. Desde os 4 meses, Vito também utiliza Kinesio : aquelas faixas-esparadrapros para estimulação muscular. Enfim, tentamos estimular o Vito a ser uma criança feliz, a descobrir suas habilidades e poder utilizá-las da melhor maneira possível para viver bem em sociedade. A inserção em escola comum é a próxima etapa, mas isso é papo longo, talvez para uma outra entrevista!

Perguntei à Chris se essa foto foi feita em um parquinho ou em alguma sessão de fisioterapia. Ela explicou que,  na verdade, essa piscina de milho fica em um parque-fazenda perto de Washington, mas que eles a utilizam também para fazer os exercícios. Muito estímulo e diversão em um só lugar. Adorei!

 MENU DO BEBÊ: Alguma mensagem para os pais que se preparam para receber uma criança especial?

Para mim, todas as crianças são especiais. Na verdade, não gosto muito da expressão. Prefiro criança com deficiência. A minha mensagem é de amor, dedicação e tenacidade. Aprendi e continuo aprendendo muito com o Vito todos os dias. Ele é uma bênção nas nossas vidas e toca a todos que com ele convivem. Emociono-me com a garra dele ao fazer e refazer os exercícios todos os dias para aprender uma nova habilidade, como pegar um garfo e espetar um pedacinho de ovo para comer. Emociono-me com o sorriso dele de vitória ao conseguir realizar uma nova tarefa-etapa em seu desenvolvimento, como andar. Emociono-me com o carinho que já expressa pela irmã ao beijá-la e o amor que transborda do seu olhar. Encho os olhos de lágrimas só em pensar que ainda há gente no mundo que acha que a vida de pessoas com deficiência não tem valor e que elas não deveriam existir dado os avançados testes que acabam de ser lançados no mercado . Pessoas com deficiência física e/ou intelectual têm todo o potencial para viver em sociedade e contribuir com a sua comunidade da melhor maneira possível. Aqui nos EUA, pessoas com Down trabalham em lanchonetes, supermercados, farmácias, empresas, escolas, enfim são eleitores, cidadãos e devem ser respeitados e ter espaço garantido para crescerem e se desenvolverem em suas comunidades.

Chris, muitíssimo obrigada pela entrevista. Foi emocionante saber mais detalhes da vida do Vito. Obrigada pelas valiosas informações e por ter topado compartilhar aqui no MENU a história de amor de vocês. Beijos

Para finalizar o nosso post, mais um lindo sorriso do Vito: